“Als dochter was de hele ervaring heel bitterzoet. Opeens veranderde de dynamiek tussen ons: degene die altijd door haar moeder verzorgd werd, moest nu ineens voor haar zorgen, op een manier die ik nog nooit eerder had gedaan. “
Tijdens een borstonderzoek onder de douche ontdekte ik een knobbel bij mijn borst, vlakbij mijn oksel. Hoewel ik het vreemd vond, dacht ik dat het kwam door armoefeningen die ik kort daarvoor had gedaan. Toch besloot ik de volgende dag naar de huisarts te gaan, die mij doorverwees naar de mammapoli. Onbezorgd ging ik voor een mammogram en echo, ervan overtuigd dat het waarschijnlijk een cyste was. Zelfs op de behandeltafel dacht ik dat de radioloog zou zeggen dat er niets aan de hand was. Tot mijn schok bleek het geen cyste en moest er een punctie worden gedaan. Op dat moment zakte de grond onder mijn voeten weg. Vragen zoals “Hoe lang heb ik nog?” en “Is het uitgezaaid?” spookten door mijn hoofd.
Het duurde een dag voordat ik de uitslag had. Een donkere dag in mijn leven. Het bleek toch borstkanker, niet uitgezaaid en goed behandelbaar. Gelukkig kon ik goed over mijn emoties en angsten praten met mijn mijn gezin en een paar goede vrienden. Het standaardtraject van chemotherapie, operatie, bestraling en anti-hormonale therapie doorstond ik goed. Maar ik besef me wel dat ik dit niet alleen heb kunnen doen. Ik had zoveel lieve engeltjes om mij heen. En kracht van boven. Dit proces heeft me veranderd: ik ben geduldiger geworden, en kritischer over waar ik mijn energie aan besteed, maar ook minder zelfverzekerd over mijn lichaam. Ik ben trots op mijn weerbaarheid, maar besef ook hoe kwetsbaar het lichaam is.
Mijn tip aan iedereen, jong en oud, vrouwen én mannen: check je borsten en leer ze goed kennen, zodat je veranderingen tijdig kunt opmerken! Je kunt borstkanker niet voorkomen—als je het krijgt, heb je gewoon pech. Maar je kunt wél veel ellende voorkomen door er op tijd bij te zijn.
En, vooral mijn dochter Elise stond gedurende het hele traject aan mijn zijde, vooral op de moeilijke momenten. Daarom deel ik graag mijn trots op haar en gun ik haar een podium om haar verhaal te delen:
“Als dochter was de hele ervaring heel bitterzoet. Opeens veranderde de dynamiek tussen ons: degene die altijd door haar moeder verzorgd werd, moest nu ineens voor haar zorgen, op een manier die ik nog nooit eerder had gedaan. Hoewel dit voor mij een emotionele drempel was, heeft het ons een unieke en diepe band gegeven. De kracht van onze relatie nu is iets waar ik enorm dankbaar voor ben. Ik geloof oprecht dat dit het resultaat is van het wederzijdse steun die we elkaar tijdens haar borstkanker hebben leren geven.
Ik had het geluk een moeder te hebben die snel de knobbel in haar borst ontdekte. Deze vroege ontdekking en de daaropvolgende behandeling hebben ervoor gezorgd dat onze moeder-dochterrelatie heel bijzonder is geworden.
Ik hoop dat dit het belang onderstreept van regelmatige zelfonderzoeken. Zodat, mocht jij of een dierbare ooit met deze verschrikkelijke ziekte te maken krijgen, je ook de bitterzoete kant ervan kunt ervaren.”
“Elk jaar treft het ongeveer 100 mannen, vergeleken met 13.000 vrouwen.”
Mijn naam is Paul Mulder, ik ben 58 jaar en heb borstkanker gehad, een zeldzame aandoening bij mannen in Nederland. Elk jaar treft het ongeveer 100 mannen, vergeleken met 13.000 vrouwen.
Ik heb dezelfde medische procedures ondergaan als vrouwen, dus ja, ook ik heb mijn borsten laten pletten tijdens bij de mammografie. Helaas is de informatie over borstkanker sterk gericht op vrouwen, terwijl het ook mannen kan treffen. Via mijn collega kwam ik in contact met stichting BREAG: ik wil mij op deze manier bewust inzetten om bewustzijn bij mannen te vergroten.
Mijn diagnoseproces duurde een jaar. In september 2017 verloor ik tepelvocht, wat mij ertoe bracht onderzoek te laten doen. Pas na meerdere biopsieën werd in juli 2018 borstkanker vastgesteld: een verrassing omdat dit bij mannen niet vaak voorkomt en er steeds over ontsteking of andere goedaardige zaken gesproken werd. Ik kreeg de keuze tussen bestraling, met risico op hartschade, of een borstamputatie. De keuze was eenvoudig, en op 16 augustus 2018 werd mijn borst inclusief linker tepel verwijderd.
Na de operatie volgde een korte herstelperiode, maar mijn terugkeer naar werk was moeilijk. Vermoeidheid en concentratieproblemen dwongen mij om mijn re-integratie langzamer aan te pakken.
De diagnose dwong me na te denken over mijn leven en werk. Het heeft echt mijn wereld op zijn kop gezet. Ik zat in een drukke baan met opgroeiende en studerende kinderen. Ik was niet bezig met iets wat deze routine volledig zou doen omgooien.
De steun van mijn familie en vrienden was cruciaal, en mijn relatie met mijn partner is hierdoor sterker geworden. Nu, vijf jaar later, ben ik officieel ‘klaar’ met borstkanker, maar de ervaring blijft invloed hebben op mijn leven. Ik adviseer iedereen om alert te zijn op signalen van hun lichaam en tijdig medisch advies in te winnen. En tenslotte, neem deze behandeling en effecten niet te licht, het heeft mij veel tijd gekost om terug op oorspronkelijk niveau te komen.
“During my illness, I connected with many fellow patients, some of whom were very young. Sadly, not all of them survived. “
Mijn naam is Paulette Kreté. Toen ik borstkanker kreeg, ontdekte ik dat mammografie niet alle borsten en niet alle soorten borstkanker voldoende kan screenen.
Te veel vrouwen ontdekken borstkanker te laat, wat vaak leidt tot ingrijpende behandelingen. Ook ik kreeg een stevige behandeling, maar gelukkig kon ik genezen.
Tijdens mijn ziekte had ik veel contact met lotgenoten, soms zelfs met hele jonge vrouwen. Helaas hebben niet alle vrouwen het overleefd.
Zo ontstond mijn missie: Samen met mijn man, Tom Sanders, en met de steun van de techwereld en onderwijsinstellingen werken we aan de Early Warning Scan. Dit is een nieuwe techniek die gericht is op het aanbieden van een meer toegankelijke, comfortabele en effectieve manier van borstkankerscreening. Deze scan maakt gebruik van 3D-scanningtechnologie en kunstmatige intelligentie om onregelmatigheden in borstweefsel te detecteren, met het potentieel om vrouwen van alle leeftijden te helpen, zelfs degenen onder de 50.
In 2020 werd ook Stichting YvYa opgericht, door drie borstkankerpatiënten, waaronder Hülya en ik. Stichting YvYa is een belangrijke financier van deze technologieontwikkeling en heeft speciaal voor dit doel het Early Warning Scan Fonds opgericht. Met dit fonds worden donaties, sponsorgelden en subsidies ingezameld voor de verdere ontwikkeling.
De organisatie draait volledig op vrijwilligers, waarvan velen ervaringsdeskundig zijn. Wij weten als geen ander wat de gevolgen van een borstkankerbehandeling zijn. Van onze misère hebben we onze missie gemaakt. Wat ons overkomen is, willen we bij andere vrouwen voorkomen.
De belangrijkste doelstelling van YvYa is om de realisatie van de Early Warning Scan mogelijk te maken. Vanwege de weerstand tegen het bevolkingsonderzoek vragen vrouwen in Nederland al jaren om een betere screening op borstkanker. Deze techniek biedt een geheel nieuwe benadering van borstkankeropsporing die stralingsvrij en volledig pijnloos is.
Wij vrouwen nemen zelf het heft in handen voor de ontwikkeling van deze vrouwvriendelijke techniek. De afgelopen decennia is gebleken dat er geen nieuwe techniek komt als we de ontwikkeling aan de markt overlaten.
De tweede doelstelling van YvYa is het bevorderen van het bewustzijn dat borstkanker vroeg ontdekt moet worden, voor behoud van het leven en de kwaliteit van leven. De kennis hierover is bij de meeste vrouwen verontrustend beperkt. De vrijwilligers van YvYa geven jaarlijks tientallen interactieve voordrachten en workshops om dit doel te bereiken.
“Ik ontdekte zelf een knobbel in mijn borst nadat ik mijn borst had gestoten. Ik werd niet direct doorgestuurd, maar toen dat wel gebeurde, was ook snel duidelijk dat het borstkanker was.”
In juni 2004 kreeg ik diagnose borstkanker: ik was op dat moment 31 jaar en was net opgekrabbeld van de diagnose colitis ulcerosa, wat ongeveer 3 jaar hiervoor geconstateerd was.
Ik ontdekte zelf een knobbel in mijn borst nadat ik mijn borst had gestoten. Ik werd niet direct doorgestuurd, maar toen dat wel gebeurde, was ook snel duidelijk dat het borstkanker was. Het ging om een hormonale borstkanker. Ik was 31 en mijn wereld stortte in, zeker toen ik hoorde dat een borstbesparing eigenlijk niet mogelijk was. Ik kreeg preventief chemokuren, maar bestraling was niet nodig. Wel heb ik ook hormoontherapie gehad, waarbij de laatste 2 jaar een niet-standaard hormoonkuur.
Na 5 jaar besloot ik voor een reconstructie met eigen weefsel te gaan, wat super mooi is geworden, maar wat ook de zwaarste operatie ooit is geweest: ruim 8 uur onder narcose en na de operatie opnieuw door het rouwproces. Nu daalde het pas goed in dat ik mijn eigen borst niet meer had.
Het is een lange weg geweest en toch ben ik ergens blij dat het is gebeurd. Er is zoveel veranderd in mijn leven ten positieve, direct of indirect door de borstkanker. Van het (herhaaldelijk) doorvoelen van het rouwproces, van het opnieuw opkrabbelen en mijn (nieuwe) leven vorm geven tot aan het genieten van de meest kleine dingen. Het is zo’n leerzame reis geweest. En dat zou ik dan ook willen benadrukken: probeer – ondanks de narigheid – te zien welke positieve dingen je hebt en focus daarop. Het helpt je absoluut door het proces.
“Ik heb geleerd dat positiviteit een grote rol speelt in hoe iemand herstelt, evenals hoe een gezin herstelt van zoiets als dit. Het is een lange en zware periode voor iedereen om door te maken, maar ik denk dat als de mensen van wie je houdt (familie, vrienden) er zijn om je te steunen en gewoon aanwezig te zijn, dat heel veel kan veranderen.”
In de zomer van 2022 voelde ik tijdens een reis door Europa iets vreemds in mijn borst. Hoewel ik het eerst af deed als een onschuldig spiertje, besloot ik toch naar de dokter te gaan. Na een snelle biopsie kreeg ik op 23 augustus 2022 het schokkende nieuws: borstkanker, hormonaal, stadium 2, met een tumor van 8 cm! De eerste informatie was overweldigend, en ik stond voor ingrijpende keuzes. De behandeling werd uiteindelijk chemotherapie, wat mentaal en fysiek zwaar was, vooral de eerste vier sessies. Deze chemo’s maakten mijn lichaam compleet zwak en futloos. Daarna volgde twaalf keer een andere cocktail: deze behandelingen doorstond ik beter.
Ondanks de uitputting bleef ik sporten, wat me veel hielp. Na de chemo was de tumor verdwenen, maar er bleven enkele plekjes over, waardoor ik toch geopereerd moest worden: eerst borstsparend. Maar later moest mijn borst toch verwijderd worden, en dat bleek achteraf een goede keuze, want de randen waren niet schoon. Nu weet ik zeker dat het weg is. Inmiddels heb ik een reconstructie ondergaan waar ik heel blij mee ben.
Daarnaast ben ik ook bestraald en nu volg ik antihormonale therapie. Dit laatste brengt een nieuwe reeks uitdagingen met zich mee, zoals vermoeidheid en stijfheid. Maar ik blijf actief, wandel veel en eet gezond.
Mijn dochter Carolina heeft van deze heftige periode ook wat geleerd: ”Ik heb geleerd dat positiviteit een grote rol speelt in hoe iemand herstelt, evenals hoe een gezin herstelt van zoiets als dit. Het is een lange en zware periode voor iedereen om door te maken, maar ik denk dat als de mensen van wie je houdt (familie, vrienden) er zijn om je te steunen en gewoon aanwezig te zijn, dat heel veel kan veranderen.”
Mijn kinderen geven me de kracht om door te gaan, en de steun van familie en vrienden en het medische team was onmisbaar.
Mijn instelling na borstkanker is wel veranderd, mede omdat mijn lichaam veranderd is. Beetje bij beetje moet dat vertrouwen weer terugkomen, denk ik. Ik ben iets onzekerder, maar probeer juist door te wandelen mijn hoofd leeg te maken en me te focussen op de kleine mooie dingen. Ook dit is een leerproces en dat heeft tijd nodig. Het bewust worden van mijn acties is een groot voordeel na deze twee jaren. Soms maak ik me nog druk om niets, maar snel besef ik: ach, wat doet dat er eigenlijk toe? Ik geniet nu meer en pluk de dag meer dan voorheen.
“Op mijn 27ste kreeg ik te horen dat ik een voorstadium van borstkanker had. Door mijn jonge leeftijd en de manier waarop het al door mijn hele borst zat, werd besloten mijn borst te amputeren.”
Ik ben Jelly Nienke van Steinvoorn (46 jaar), geboren en getogen in het mooie Friesland.
Op mijn 27ste kreeg ik te horen dat ik een voorstadium van borstkanker had. Door mijn jonge leeftijd en de manier waarop het al door mijn hele borst zat, werd besloten mijn borst te amputeren. Ik kon kiezen voor een directe reconstructie met een implantaat en natuurlijk hoefde ik daar niet over na te denken. Ik wilde mijn vrouwelijkheid bewaren en nog heel vaak verliefd worden en mij durven blootgeven.
Veel mensen zeggen, op het moment dat ik dit vertel, dat ze het erg voor me vinden dat ik dit op jonge leeftijd heb moeten meemaken. Maar de diagnose die ik kreeg veranderde mijn leven totaal. Ik groeide van een onzeker meisje naar een ontwikkelde vrouw met heel veel kracht en positiviteit. Iets wat ik daarvoor nooit zo bewust ervoer, omdat ik toen teveel bezig was met leven voor andere mensen. Borstkanker gooide eerst alles overhoop om vervolgens mij bij mezelf terug te brengen. Tenminste zo omschrijf ik het het beste in een notendop.
Ondertussen ben ik bijna 20 jaar verder, ben ik gezond en gelukkig met mijn lichaam. Zelfs zonder implantaat, want die heb ik in 2020 laten verwijderen. Dat was voor mij de laatste belangrijke stap in dit proces. Zeker niet gemakkelijk, maar wel voor mijn gezondheid het beste. En dat maakt dat ik super trots ben op mijzelf!
“Ik benadruk vaak: het ongemak van een mammografie is kort, maar de impact van een kankerdiagnose is levenslang. Voel je iets vreemds? Onderneem actie!”
Mijn naam is Monika Dul (57). Op vrijdag 24 januari 2020 kreeg ik de diagnose borstkanker, een grote schok. Eind december 2019 bezocht ik de huisarts vanwege ernstige rugklachten en meldde ik dat mijn BH-beugel rechts pijn deed. Ondanks een goede uitslag van het bevolkingsonderzoek in januari 2019, stelde de huisarts een mammografie voor. Na een scan en biopsie werd kwaadaardige borstkanker vastgesteld.
De dagen daarna waren gevuld met afspraken en emoties. Ik verzamelde zoveel mogelijk informatie; ‘Het Borstkanker Boek’ was daarbij van grote waarde. Op 4 maart 2020, net voor de corona-lockdown, werd ik geopereerd. Op mijn verjaardag startte de bestralingen en daarna de hormoontherapie. Het was een intense periode.
Dankzij de steun van mijn partner John, mijn familie, vrienden, en professionele hulp via het Helen Dowling Instituut, kwam ik deze tijd door en werkte aan mijn herstel. In augustus 2020 startte ik met re-integratie op het werk, een moment van bezinning.
Ik ben dankbaar dat mijn huisarts aandrong op verder onderzoek. De reconstructie in 2022 met lichaamseigen vet was een belangrijke stap in mijn herstel. Nu, ruim vier jaar later, kijk ik met dankbaarheid terug en ben trots om ambassadeur voor BREAG te zijn. Ik benadruk vaak: het ongemak van een mammografie is kort, maar de impact van een kankerdiagnose is levenslang. Voel je iets vreemds? Onderneem actie!
“Zeven december 2009, een moment van vóór en na, omdat ik bij toeval een knobbel in mijn borst ontdekte. Ik schrok zo enorm dat ik niet uit mijn woorden kwam toen ik mijn man wilde vertellen wat ik had ontdekt. “
Zeven december 2009, een moment van vóór en na, omdat ik bij toeval een knobbel in mijn borst ontdekte. Ik schrok zo enorm dat ik niet uit mijn woorden kwam toen ik mijn man wilde vertellen wat ik had ontdekt. Na een bezoek aan de huisarts en het ziekenhuis werd de diagnose gesteld: oestrogeengevoelige borstkanker. Tot dat moment drong het vreemd genoeg niet tot mij door dat dat knobbeltje kwaadaardig was. Tranen kwamen eerder dan het besef.
Een operatie volgde. De tumor van 4,8 cm werd verwijderd, evenals alle lymfeklieren in mijn oksel vanwege uitzaaiingen. Daarna volgden behandelingen met bestraling en chemo. Het verlies van mijn haar had voor mij de grootste impact. Mijn grote bos krullen zorgde ervoor dat mensen mij van ver herkenden. Dit veranderde na de eerste chemo en het daarbij horende haarverlies. Bekenden liepen mij voorbij — begrijpelijk, maar pijnlijk.
Na een jaar behandeling moest ik nog vijf jaar hormoonpillen slikken. Hier ben ik voortijdig op eigen initiatief mee gestopt, omdat ik mezelf kwijtraakte. Als gevolg van de verwijdering van de lymfeklieren in mijn oksel heb ik nu helaas een oedeemarm. Lastig, maar goed mee te leven.
Een jaar later onderging ik een buikborstreconstructie in België, waar ik nog steeds zeer tevreden over ben.
Nu, 15 jaar later, voel ik me goed. Als ik anderen kan helpen met mijn ervaringen, doe ik dat graag. Het was een zware periode, maar ik heb gelukkig gemerkt dat we veel lieve, behulpzame mensen om ons heen hebben, en dat ik de capaciteit heb om positief te blijven.